Настало время притормозить

Опубликовано 19 ноября 2015 года Автор marsilje (Исходный пост http://adventuresinlivingterminallyoptimistic.com/2015/11/19/time-to-tread-some-water/)

Как я объявил в моем последнем посте с медицинскими новостями «Это марафон, а не спринт», на этой неделе я приступил к коктейлю химиотерапии FOLFIRI + ингибитор ангиогенеза Авастин (бевацизумаб). Хочу рассказать, как прошло возвращение к химиотерапии.

Я не стану приукрашать это решение и этот опыт. Я считаю, что все вы, мои читатели и мои коллеги по несчастью, заслуживаете неприкрытой честности – но, как всегда, она наполнена Надеждой.  Надежда — это неотъемлемая часть меня, она встроена в мою ДНК — или же мне пришлось бы менять название этого Блога! 🙂 Рак — непростое заболевание, и хотя я (и этот Блог) наполнен Надеждой – я не буду маскировать сложные аспекты болезни. Я считаю, что если откровенно говорить о трудностях, мой наполненный надеждой посыл становится еще сильнее. Мои коллеги по несчастью, которые читают мой блог, знают, что я все понимаю.  Я один из них.

Решение

Решение вернуться к схеме FOLFIRI далось нелегко. Это тяжелое лечение.  Когда я проходил его в 2012 году (ну, если точнее, последнее вливание было в январе 2013 года) – первая пара вливаний, которые выполнялись раз в две недели, сопровождались непрерывной рвотой. Я слышал от нескольких пациентов, что они испытывали то же самое, но на самом деле это не так распространено. Я сильнее реагирую на токсичное действие иринотекана.

Морально я настроился не сдаваться после этих первых двух вливаний, но, если говорить откровенно, мне пришлось собрать всю волю в кулак. Что же мой онколог в итоге придумал, чтобы сделать схему FOLFIRI более терпимой? Вырубил меня высокой дозой внутривенного ативана (лоразепама), и в итоге я был пьян в стельку.

И все получилось. Рвота уменьшилась до «терпимого уровня» (это одна из тех фраз, которая имеет совсем другое значение в онкологическом мире, если сравнивать с обычным миром, ха-ха!).  Используя этот фокус, я притворился, словно я тусуюсь как будто на дворе 1999 год, в кресле для вливаний!  И если судить по ощущениям по дороге домой, я переборщил с тусовками! Когда я возвращался домой с вечеринки, ой, я хотел сказать из отделения химиотерапии, я почти сразу шел спать.  К счастью, на следующее утро мне уже было немного лучше.

Эта неделя первого курса лечения прошла намного лучше, чем я ожидал!

2015-11_Return to FOLFIRI Strong Arm Selfie

Я должен признаться, что подготовка к вливанию в этот понедельник была непростой.  Есть такое явление, как «преждевременная тошнота», и это очень реально. По сути это рефлекс Павлова. Моя тошнота начала подступать почти за сутки, утром в воскресенье. Когда я прибыл в отделение химиотерапии, они взяли у меня анализ крови на разные показатели, я встретился со своим онкологом, а затем меня проводили в «кресло».

И тут меня ждал приятный сюрприз.  Пациента прикрепляют к медсестре отделения, но я уже достаточно давно посещаю отделение, и через меня прошли почти все медсестры.  Так сложилось, что в этот раз моей медсестрой (или скорее медбратом) был Дэн — один из моих любимчиков.  Он из кожи вон вылез (буквально!!), чтобы помочь мне с моим «специальным проектом», над которым я работаю (тема следующего поста!), после чего я рассказал ему о своем плане с высокой дозой ативана от тошноты, который сработал в 2012 году.  Полагаясь на свой многолетний опыт и будучи очень инициативным человеком по характеру, Дэн сразу же отправился за разрешением использовать альтернативный план – особенно сильное лекарство от тошноты под названием апрепитант (Эменд™) – или, если быть точнее, фосапрепитант, так как я получал внутривенную депо-форму действующего вещества. В 2012 году такое лекарство я не пробовал. Ох, как же прав был Дэн!!!

Как только первые капли внутривенного эменда начали поступать в мой организм, я почувствовал, как моя тошнота уменьшается.  Я смог даже включить компьютер и стал писать в онлайн-сообществах пациентов с КРР и в Facebook.  Даже несмотря на то, что я приехал в отделение химиотерапии на такси и формально находился там один – я получил невероятную поддержку в Интернете – буквально за минуты я получил более 250 сообщений с поддержкой!  Я хочу открыто поблагодарить всех вас, кто поддержал меня тогда!  В том кресле для вливаний я был совсем не одинок! Мы все связаны и боремся вместе!

С помощью эменда оставшаяся часть вливания прошла без приключений – и в этих обстоятельствах это было отлично!  Я все-таки принял 1 мг ативана, чтобы справиться с этой павловской тошнотой, но больше никаких тусовок, как в 1999 году… Меня подташнивало, но в целом все было неплохо. Эменд совершил чудо! Это был длинный день (я провел в отделении химиотерапии около 8 часов от начала до конца) – но я провел большую часть этого времени, работая на компьютере над своими многочисленными проектами по колоректальному раку – на 4 континентах (если не считать мое первое вливание FOLFIRI, это была невероятно насыщенная событиями неделя и в связи с моими проектами по колоректальному раку!). Я вернулся домой одновременно с Амели, которая пришла со школы.  Я напомнил ей и Элени, что выпил «сонную таблетку», и пошел спать.  Итог: рвота: НОЛЬ – Эменд выиграл с подавляющим преимуществом!

Но это временное физическое воздействие никоим образом не поменяло мои ощущения или мою концепцию Надежды.

Почему иммунотерапевтические виды лечения изменили все

Я лично уверен, что ВСЕ изменилось буквально за последние несколько лет благодаря невероятному успеху иммунотерапии для разных видов рака – включая (согласно предварительным данным) подтип КРР с микросателлитной нестабильностью  – к сожалению, это не тот подтип КРР, которым болею я.

Обоснованная, достоверная и логическая возможность прорыва в иммунотерапии для подтипа КРР без микросателлитной нестабильности (тип, которым болею я и большинство пациентов с КРР) в течение менее чем 5 лет произвела фурор в сообществе пациентов с КРР – и это активно влияет на решения по лечению, включая мои собственные.

Исторически, пациенты с КРР должны были терпеть побочные эффекты достаточно жесткой химиотерапии в обмен на дополнительные годы жизни со своей семьей.  И это до сих пор так.  Это дополнительное время с семьей, дополнительные семейные праздники, достижения в жизни детей и т.д. — это настоящий подарок. Но есть кое-что еще. Намного более важное. Теперь для многих есть дополнительная польза в том, чтобы жить «как можно дольше» — дождаться этого «прорыва в иммунотерапии» – а когда это произойдет, никто точно не может предсказать.

За последние 6 месяцев мы увидели, как наши сестры и братья по КРР с микросателлитной нестабильностью потенциально достигли этого момента благодаря ингибиторам PD-(L)1.  Хотя данные по продолжительности их ответа на лечение пока находятся в обработке, по некоторым сведениям лечение является очень многообещающим.  В сообществе пациентов мы каждый день узнаем новости от них по поводу их ответа на лечение иммунотерапией ингибиторами PD-(L)1, что дает Надежду и нам.

КРР без микросателлитной нестабильности — это более сложный вид опухоли для иммунотерапии по сравнению с КРР с микросателлитной нестабильностью, так как микросреда такой опухоли ОЧЕНЬ иммуносупрессивна. Но наша Надежда все еще с нами, ведь мы видим, какие огромные ресурсы вкладываются в исследование иммунотерапии и экспериментальные лекарства следующего поколения в клинических исследованиях, которые специально направлены на иммуносупрессивную микросреду опухоли!  Как было только что опубликовано в журнале Science в прошлом месяце – большинство опухолей КРР, кажется, распознаются иммунной системой.  Иммунной системе просто мешают делать свою работу – что является целью иммунотерапевтических лекарств следующего поколения на раннем этапе клинических исследований!

Я — вечный оптимист, и хотя иммунотерапия для КРР без микросателлитной нестабильности является непростой задачей – сложные задачи все равно решаются, если критическая масса исследователей и финансов собирается в общем порыве.  Я верю, что мы находимся на пороге этого момента в истории с исследованиями в области иммунотерапии – и отсюда я черпаю свою Надежду!

Пора притормозить

Итак, каковая моя стратегия лечения?  Я собираюсь терпеть побочные эффекты химиотерапии, пока не прибудет эта «армия» иммунотерапии на помощь в борьбе с колоректальным раком без микросателлитной нестабильности.  Если появятся интересные клинические исследования (которые не будут принимать во внимание меланому в моем анамнезе), я планирую в перерывах между химиотерапией участвовать в этих исследованиях. Моя попытка попасть в испытание иммунотерапии NIH, о которой я говорил в своем посте «Это марафон, а не спринт»», прекрасно иллюстрирует этот подход.

Иногда меня спрашивают, как повлияли массивные генетические исследования прошлой весны («Явился научный ангел-хранитель») на лечение.  Процесс пока идет, но я уверяю вас, что эти исследования продолжаются, и действительно, могут стать источниками схем лечения.  Мне нужно быть очень креативным из-за меланомы в моем анамнезе, которая исключает меня из большинства клинических исследований – и это самый важный личный проект на фоне всех остальных!

Общая картина

Я не буду приукрашивать действительность. Схема FOLFIRI дается нелегко – даже несмотря на то, что Эменд очень помогает с тошнотой.  После того, как тошнота ушла, на меня навалилась усталость, но судя по прошлому опыту, она тоже пройдет.  Но помимо дополнительного времени с моей семьей, эти побочные эффекты стоят того — ведь благодаря им я смогу достичь главной цели: ЖИЗНЬ.  Пожалуйста, не забывайте обо мне и моей семье и поминайте нас в ваших молитвах, будьте с нами на связи, пока мы в этом варимся. К сожалению, эта химиотерапия влияет на всю семью. Самое ужасное — чувствовать себя в одиночестве в этой сложной борьбе. Я верю, что поддержка питает Надежду, а Надежда питает поддержку!

Я намеренно не буду капаться перед Днем Благодарения или Рождеством, я хочу уменьшить воздействие на эти семейные праздники, которые так важны для меня – но я снова возьмусь за дело в январе. Надеюсь, только временно. Достаточно, чтобы как следует врезать моим опухолям, чтобы отбросить их назад – а потом сделать перерыв в лечении или, в идеале, поучаствовать в клиническом исследовании.

Я знаю, что у меня много ученых среди читателей.  Я надеюсь, что я вдохновляю вас в вашей работе, представляя решения и стратегии в лечении моей болезни, о которой я даже и не думал на этом этапе своей жизни – но это и те решения, которые принимаю не только я, но и миллионы пациентов с раком 4 стадии во всем мире с разными видами опухоли. У вас самая важная работа в мире – вы можете изменить жизни миллионов благодаря ей! Я благодарю вас от имени всех пациентов с КРР!

Всем остальным читателям – спасибо за невероятную поддержку, которую вы оказываете – это действительно многое меняет!

Мы собираемся уехать в отпуск – в гости к бабушке и дедушке на день Благодарения – до следующего вливания сразу после возвращения. Дети очень любят туда ездить и говорят только об этом – и именно этого я и хочу.

Мы не выбирали эту борьбу, это был для нас неприятный сюрприз. Пора притормозить, пока мы ждем новых прорывов в лечении.

Это Жизнь, основанная на Надежде; без Надежды никто из нас – не только пациенты с раком – не живет по-настоящему.

 

One Comment on “Настало время притормозить

  1. Уведомление: 5 км на FOLFIRI превращаются в 10 | Приключения_безнадежного_оптимиста

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход /  Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход /  Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход /  Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход /  Изменить )

Connecting to %s

%d такие блоггеры, как: