Это марафон, а не спринт

Опубликовано 27 октября 2015 года Автор marsilje (Исходный пост: http://adventuresinlivingterminallyoptimistic.com/2015/10/27/its-a-marathon-not-a-sprint/)

Обычно я не размещаю посты один за другим, но я знаю, что всем интересно, как я теперь буду лечиться, ведь 3 недели назад я рассказал, что на Erbitux я больше не реагирую.  С тех пор в плане моего следующего лечения наступила полная тишина, но поверьте мне, что на самом деле за кулисами шла большая работа… Я просто ничего не мог рассказать, пока все окончательно не прояснилось.

Я обсудил со своим онкологом разные доступные варианты лечения.  В моем списке было 5 вариантов на выбор – в итоге осталось только два.  Два очень разных направления для моего лечения – на самом деле, два противоположных направления.

Batter Striking Out

Вариант №1 – Замахнуться на клиническое исследование по иммунотерапии

Как известно каждому читателю этого блога, я ОЧЕНЬ верю в потенциал иммунотерапевтического лечения и считаю, что оно полностью изменит подход к лечению рака.  Мой тип рака кишки называется «КРР без микросателлитной нестабильности», и до сих пор иммунотерапии он не поддавался. Частью моей ежедневной жизни является непрерывное изучение литературы по онкологии на предмет новых стратегий борьбы с КРР без микросателлитной нестабильности, а также контроль данных, поступающих из различных текущих клинических исследований.  К счастью, у меня есть связи почти во всех клинических исследованиях по иммунотерапии – поэтому у меня много информаторов!

Я собираюсь написать об этом подробнее (ОБЕЩАЮ!), но, по крайней мере, одно из этих исследований показывает первые признаки успеха – по крайней мере, у одного пациента с колоректальным раком без микросателлитной нестабильности …  Это персонализированное исследование по иммунотерапии в NIH/NCI (Национальный институт онкологии) – NCT01174121. Как я уже говорил, я обещаю написать научный пост об этом исследовании в ближайшем будущем.  Пациент, чей рак отвечает на лечение, моя хорошая подруга, и я за нее очень рад – трудно найти более приятного человека на эту роль – не могу дождаться, когда же я расскажу ее историю!

Если учесть мое текущее отменное здоровье (я пробежал десяточку в воскресенье и совсем не запыхался!), я решил, что настало время замахнуться на иммунотерапевтическое исследование.  Как правило, онкопациенты ждут, пока не будут исчерпаны все варианты лечения, и только потом прибегают к клиническому исследованию – но новая парадигма иммунотерапии начинает менять эту догму.  Увы, но моя история с меланомой исключает меня почти из всех клинических исследований, но я надеялся, что такая исследовательская организация, как Национальный институт онкологии, будет более гибкой, поэтому решил попробовать… Я знал, что исследование подойдет не для всех – и, возможно, поможет лишь единицам – но, если оно сработало для моей подруги, я знал, что есть шанс, что оно может сработать и для меня.

К сожалению, требования для участия в исследовании очень строгие, и сегодня я узнал, что меня не берут.  Как я и надеялся, моя меланома тут не причем, так что в будущем я еще смогу попробовать поучаствовать в этом исследовании!  Новости, конечно, нерадостные – но как говорила настоящая ГЕРОИНЯ сообщества пациентов с КРР Белль — «Не отступаем – перезагружаемся!»

Tom Marsilje_American Infusion Center

Вариант № 2 – Вернуться к схеме химиотерапии 2012 года

Итак, остается резервный вариант №2 в качестве моего нового плана лечения.  Возвращаемся к той же схеме химиотерапии, которую я использовал в 2012 году.  Я буду получать лекарство под названием иринотекан, а также 5-фторурацил и Авастин (бевацизумаб).  Вместе они представляют стандартный коктейль химиотерапии для КРР, который называется FOLFIRI. Иринотекан — тип цитотоксического традиционного химиотерапевтического лечения, которое работает за счет ингибирования энзима под названием топоизомераза 1, предотвращая расплетание ДНК, что, если говорить технически, полностью нарушает клеточную репликацию.  Из-за механизма своего действия он также воздействует на нормальные клетки – приводя к хорошо известным побочным действиям химиотерапии (тошнота, выпадение волос, усталость), а еще у него есть забавное прозвище в сообществе пациентов с КРР — «Irinotecan = I run to the can» («Иринотекан — бегом в туалет»), ха-ха, без юмора тоже не обходится 🙂

Хотя лечение это непростое – для многих пациентов с КРР такое лечение может быть очень эффективным и продлевает жизнь на годы. Некоторым трудно даются побочные реакции, но большинство находят способы справиться с ними.  Мой хороший друг Мари (кто отчасти вдохновила меня на этот блог и в чью честь он был назван) лечится химиотерапией на основе иринотекана уже более 6 лет!  Жизнь меняется для вас и всей вашей семьи – я лично знаю сотни людей, проходящих химиотерапию, – но Жизнь продолжается. Жизнь заметно подстраивается, и пациент и его семья приспосабливаются к «новой нормальной жизни». Делайте то, что должно.

Обновленный пост: После исходного поста я решил, что если я буду проходить химиотерапию, я хочу получить максимальную эффективность и при этом сохранить Качество жизни, что для меня очень важно. По этой причине я решил попробовать коктейль химиотерапии FOLFIRI вместо монотерапии иринотеканом, как планировалось изначально.  Следуя моей последовательной стратегии, которая заключается в обеспечении максимального качества жизни: Я принял следующие решения: 1.) Я буду принимать компонент 5-флуороурацил в качестве болюсного вливания вместо стандартной 3-дневной помпы с химиотерапией, которую обычно забираешь с собой домой – это на самом деле оказывает ОГРОМНОЕ влияние на качество жизни! и 2.) Я без сомнения перейду на иринотекан в режиме «моно», если побочные эффекты будут сильно сказываться на мне и моей семье.

Стандартный протокол лечения в моем случае — это иринотекан (фактически изначально часть самого сильного коктейля химиотерапии для КРР под названием FOLFOXIRI, где сочается 3 типа химиотерапии: 5-фторурацил, оксалиплатин и иринотеканболее двух лет назад. К счастью, так как мой рак растет очень медленно, я мог откладывать сильную химиотерапию более 2 лет – и я провел, возможно, два самых великолепных, продуктивных и наполненных смыслом года моей жизни!  Честно, я уверен, что прошел именно тот путь, который должен был пройти.

Мои текущие цели

  • Даже если появятся побочные эффекты – есть большая вероятность того, что эта химиотерапия добавит годы к моей жизни – годы, в течение которых я буду папой моим двум маленьким дочкам!
  • Если говорить о моей стратегии «держаться на плаву» – надеюсь, что текущие исследования будут развиваться быстрыми темпами, и обещанное (в том числе и мною) чудесное лекарство от КРР не заставит себя долго ждать и подарит длительную ремиссию или излечение!

Эта надежда позволяет уравновесить побочные эффекты лечения!

До появления чуда иммунотерапии, которое мы наблюдаем сейчас в лечении разных раков, пациенты с 4 стадией слышали грустную фразу «пожизненная химиотерапия»Поэтому Надежда на иммунотерапию (и другие потенциальные стратегии ИЗЛЕЧЕНИЯ, например, исследование доктора Хайнца-Йозефа Ленца в рамках проекта Wunder Project стволовых клеток КРР!) стала революционным событием в сообществе пациентов!

Моя цель проста: ЖИЗНЬ. На данный момент, если свести все воедино, я считаю вышеуказанную стратегию лучшим способом достижения моей цели.

Пора скукожить эти опухоли, а я буду и дальше бежать этот марафон под названием ЖИЗНЬ…

За жизнь!

-Том

2015-05_Team Triathlon_5_Cropped

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход /  Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход /  Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход /  Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход /  Изменить )

Connecting to %s

%d такие блоггеры, как: