Schöpferische Zerstörung («креативное разрушение» — перевод с нем.)

Исходный пост: http://adventuresinlivingterminallyoptimistic.com/2015/03/02/schopferische-zerstorung/

Да уж, месяц выдался интересный, если не сказать больше…пришлось не только «жонглировать» походами к врачам из-за меланомы и КРР одновременно из-за операции по поводу меланомы и контрольных исследований в связи с КРР, но и отправиться в 3-дневную поездку  в Барселону на научную конференцию, а потом (но это уже из другой оперы) приступить к капитальному ремонту нашего дома (воспользуюсь термином из экономики – schöpferische Zerstörung, т.е. такое непростое для нас «созидательное разрушение» нашего дома, где мы прожили больше 10 лет (на фото ниже), чтобы получить возможность для расширения), из-за чего моя семья переехала в арендованный дом, а еще меня выбрали одним из лиц календаря Colondar 2.0 magazine в 2016 году, и жизнь закрутилась в сплошной водоворот событий, включая и продажу страхового агентства (Что?!? Об этом я расскажу в другой раз 🙂 ) – в общем, интересный и безумный месяц, если не сказать больше…

2015-02_Dad and Amelie House Schopferische Zerstorung

С другой стороны, пока я готовился к операции по поводу меланомы, я смог отдохнуть от лечения КРР в течение целых 4 недель, в том числе и от той терапии, которая вызывает у меня больше всего побочных эффектов!  Хотя они были и не такие уж тяжелые, было здорово снова почувствовать себя на 100% здоровым в предыдущем месяце! Ура!

Но вернемся к той информации, которую мы все ждали…результаты моей операции по меланоме и исследований в связи с КРР.  Я знаю, что многие из вас уже стали волноваться, когда же появятся новости, я ведь уже давно не выходил на связь после моих исследований в связи с КРР и моей операцией – но было много неясного относительно следующих шагов в моем лечении КРР до сегодняшнего дня, и я хотел дождаться ясности, прежде чем писать.

1.) Новости по меланоме: (я вам говорил, что у вас проблемы, если вам приходится перечислять свои раки в порядке очередности, чтобы рассказать о новостях? Ага, ха-ха :-)) ОТЛИЧНЫЕ НОВОСТИ!  Мне удалили около 1,5 см ткани, и НИКАКИХ признаков распространения меланомы не было – так что на настоящий момент я считаюсь «ИЗЛЕЧЕННЫМ ПО РЕЗУЛЬТАТАМ ОПЕРАЦИИ!»  Фух!  За мной будут наблюдать, но шансы рецидива для данного типа меланомы ничтожно малы. Я очень благодарен – честно говоря, у меня мозги закипели, когда я пытался понять, как же мне вести войну на 2 фронтах, если бы результаты были неудовлетворительными.  Прям плясал от радости, когда мне позвонили с этой новостью!

2.) Новости по КТ-исследованию в связи с КРР: КТ-исследование показало именно то, на что мы и рассчитывали. Хорошее: Полностью стабильные лимфоузлы (они не меняются уже 18 месяцев, даже до химиотерапии – просто тусуются там себе – я их называю «мои расслабленные калифорнийские метастазы».  Еще лучше: Все еще нет новых пятен/распространения!  Не такое хорошее (но ожидаемое): метастазы в моих легких продолжили расти, хоть и очень медленно (и они все еще очень маленькие)

3.) Обновление плана лечения КРР: Тут появилась путаница, поэтому и задержался пост.  Очевидно, что моя текущая «легкая химиотерапия» не останавливает эти опухоли в легких, то есть надо менять лечение.  Варианты, которые мы рассматривали изначально: 1.) более тяжелая схема химиотерапии (с существенными побочными реакциями) – например, FOLFOXIRI + Bevacizumab, или 2.) терапия ингибиторами EGFR (рецептора эпидермального фактора роста) или 3.) клиническое исследование.  Начиная с четверга, я и мой врач взвешивали «за» и «против» потенциальных вариантов и вместе решили выбрать клиническое исследование с ингибитором EGFR + иммунотерапия в качестве моего следующего лечения, а на сегодня назначен предварительный отбор для исследования.

ВОПЛЬ………………………………………………………………

Вот что я издал, когда мои волнения по поводу теоретических последствий (излеченной) меланомы воплотились в реальность.  В ходе предварительного отбора выяснилось, что исследование не принимает пациентов, у которых был установлен второй онкологический диагноз (не КРР) за последние 5 лет.  С научной точки зрения это обоснованно.  Исследования препаратов для борьбы с онкологическим заболеванием обычно направлены на конкретный вид рака.  Поэтому, когда они отслеживают вашу реакцию (или ее отсутствие) на исследуемый препарат, они хотят быть уверенными в том, что те «пятна», чей рост или уменьшение они видят на снимке КТ, являются действительно последствиями КРР, а не какого-то другого рака. С научной точки зрения это имеет смысл, да.  С точки зрения пациента это бесит.

Что же это означает? К сожалению, многие исследования придерживаются такого критерия, но, к счастью, не все!  Другими словами, это просто ограничивает мой выбор клинических исследований в будущем.  К сожалению, похоже, что я не могу участвовать во всех текущих «клинических исследованиях по лечению КРР с незначительными побочными реакциями» в Сан-Диего, в которых я заинтересован … поэтому пока я приостанавливаю химиотерапию и перехожу на ингибитор EGFR, который называется Цетуксимаб. Это будет соответствовать моей стратегии сохранения текущего качества жизни (Я правда чувствую себя отлично! Как насчет следующего командного триатлона в мае?) и отложит более тяжелый режим химиотерапии до тех пор, пока он потребуется.

Я очень благодарен тому, что мои опухоли такие маленькие и медленно растущие, и что это позволяет мне пробовать разные варианты лечения с незначительными побочными реакциями, без использования «тяжелой артиллерии» на данный момент!

Одновременно мой онколог работает сверхурочно, чтобы попытаться найти «креативные» способы для выхода на препараты клинических исследований, которые представляют интерес, и поверьте мне, я тоже немало времени посвящаю этому проекту 😉  Я, наверное, напишу пост об ингибиторах EGFR в будущем, но в целом их побочные реакции намного лучше по сравнению с традиционной химиотерапией.  Основной побочный эффект — красноватая сыпь, так что некоторое время придется побыть прыщавым подростком, обгоревшим на солнце 🙂  ха-ха.

Да уж, ирония судьбы одна за другой… но моя Вера и оптимизм крепки. Я узнал о своем диагнозе в тот же самый день, когда состоялась презентация одного из моих проектов на Национальном собрании ASCO (Американское общество медицинской онкологии) в 2012 году…. Я — изобретатель препаратов для лечения онкологических заболеваний, который сегодня не может принять участие в большинстве клинических испытаний препаратов для лечения онкологических заболеваний… Я занимался исследованиями в области EGFR, а теперь принимаю ингибитор EGFR для лечения … Я продолжаю ВЕРИТЬ, что есть причина всех этих невероятных поворотов судьбы.  Да – я не буду врать, я сегодня расстроился.  Но я очень верю в то, что видимо, не судьба.  Пора двигаться дальше, продолжая верить в то, что в итоге я окажусь на пути к более эффективному лечению, потому что не попал в это клиническое исследование сегодня.  Моя героиня Бэлль из сообщества пациентов с КРР любила говорить: «Не отступаем – перезагружаемся!».

Как и с домами, иногда даже хорошие проекты подлежат сносу, чтобы освободить пространство для лучшего.  Schöpferische Zerstörung («креативное разрушение»).

 

 

 

One Comment on “Schöpferische Zerstörung («креативное разрушение» — перевод с нем.)

  1. Уведомление: Это марафон, а не спринт | Приключения_безнадежного_оптимиста

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход /  Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход /  Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход /  Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход /  Изменить )

Connecting to %s

%d такие блоггеры, как: