Как тесен мир

Размещено 14 июня 2015 года Автор marsilje (Исходный пост: http://adventuresinlivingterminallyoptimistic.com/2015/06/14/its-a-small-world-after-all/)

4 июня я отметил третью годовщину с момента своего диагноза — колоректальный рак 3 стадии в 2012 году. Как у пациента с рецидивом и 4 стадией, технически у меня две годовщины – вторая наступает через неделю — в прошлом июне мне поставили диагноз 4 стадия. Но этот пост совсем не об этом – он о том поистине невероятном событии, которое произошло на той же неделе в июне, непосредственно из-за моего диагноза 4 стадии! 

Получается, что эта неделя — это еще и первая годовщина моего блогерства, но совсем не такая, как вы себе представляете!

Мне не только пришлось смиряться с моим диагнозом 4 стадии в прошлом июне, я и узнал о нем в особенное время – Я только что отправил письмо, буквально 2 недели назад, всем моим друзьям и семье, в котором я праздновал годовщину с момента постановки первого онкологического диагноза и рассказывал о том, как хорошо я себя чувствую. Теперь мне нужно было рассказать всем, буквально несколько дней спустя, о том, что у меня «пока неизлечимый» рак 4 стадии.  Да, я знаю.  Это странное ощущение.

Хотел бы я сказать, что тщательно составлял письмо, но по факту я был в таком шоке, что мне было, мягко говоря, сложно что-либо писать и править.  Вместо этого я просто раскрыл свою душу – написал нечто, напоминающее поток сознания – быстро пробежался по тексту на предмет серьезных грамматических или грубых ошибок – и нажал «отправить».

В рамках этого письма я решил, что не буду, как раньше, когда у меня был диагноз стадии 3C, отправлять регулярные медицинские сводки посредством рассылки – имея диагноз 4 стадии, я не хотел принудительно рассылать всем подряд свои медицинские новости.  Вместо этого я решил быть готовым ответить на любые вопросы, которые могут возникнуть у людей, но в общем я хотел бы держать все по большей части в тайне (кхе-кхе – теперь, по прошествии времени, я понимаю – упс, планы меняются).

Давайте просто скажем, что на той неделе все получилось не так, как я рассчитывал – а случилось нечто невероятное

Я отправил письмо и получил много ответов с поддержкой, и вступил в свою новую жизнь пациента с 4 стадией.  Как это было?  Я чувствовал себя прекрасно, мои пятна в легких были малюсенькими, и мне сказали, что шансов на хирургическое излечение нет – в общем, я мог прикинуть, что меня ждет …  Итак, мой первоначальный (летний) план лечения был следующим: Я отправился в отпуск с семьей на восток, я принял участие в своем первом командном триатлоне, работал на полную ставку в области научных исследований, как будто ничего не изменилось – ну, знаете, все эти стандартные вещи, которые делает человек, только что узнавший о своей 4 неоперабельной стадии рака (кхе-кхе) 🙂 Моей основной целью было обеспечить летний отдых для детей (детство у них только одно!), отложив химиотерапию, а потом разобраться с раком в сентябре.

Но одновременно происходило нечто, о чем я не имел никакого понятия … пока не прошло несколько месяцев…

Мой друг Жижонг («ЖЖ») Ли на работе — не только прекрасный ученый-онколог.  Если вы думаете, что получение понятной и своевременной, вплоть до минуты, информации и новостей об онкологии в Америке — непростая задача, в Китае это еще сложнее, особенно если речь идет о менее крупных городах.  В качестве «побочного проекта» ЖЖ посвящает свое время написанию статей, которые объясняют и распространяют новости и информацию по онкологии среди своих (многочисленных) читателей в Китае.  Существовал огромный пробел в информации, нуждавшийся в заполнении, и он проделал невероятную работу, помогая множеству людей своими знаниями!

Несколько месяцев после того, как я написал это письмо, объявив о своем диагнозе 4 стадии, ЖЖ отвел меня в сторону и сказал, что мое письмо произвело фурор в Китае.  Моей реакцией было что-то типа «Э, ты о чем, ЖЖ», так как я даже не знал, что он перевел и распространил письмо среди китайских читателей!

its-a-snall-world-after-all_gary-coleman

Потом ЖЖ объяснил, что он взял это мое письмо для друзей и членов семьи, где я писал о своем диагнозе 4 стадии, и перевел его на китайский.  После того, как он разместил его на китайском сайте, оно стало невероятно популярным, его передавали друг другу через распространенное китайское приложение «WeChat», количество активных пользователей которого превышает 500 млн.

Итоговый результат: после его первого поста:

Его прочитали более 50 000 пользователей за первые 24 часа, а за несколько месяцев количество читателей перевалило за 1 миллион, и в настоящее время эта цифра еще выше.  Многие китайские читатели написали ЖЖ письма с благодарностью, рассказали, как мое письмо вдохновило и утешило их при наличии у них самих или членов их семьи диагнозов 4 стадии.  Я был в шоке – сначала удивлен, а потом благодарен, что простое письмо, которые было предназначено для семьи и друзей, смогло принести столько неожиданной пользы в мире.  Когда я говорю, что произошли невероятные (хорошие) вещи, только из-за того, что я заболел раком  – это лишь один невероятный пример.

И так начался мой блог (о чем я даже не знал) 1 год назад.

Эта история и та польза, которую она принесла, вдохновила меня написать мой собственный официальный блог, к которому я наконец приступил (и что мне теперь очень нравится) в январе здесь и здесь. Мои записи с точки зрения ученого-пациента расширяются по мере того, как я уделяю все больше времени защите интересов пациентов – надеюсь, что я смогу рассказать об этом позже в своем блоге (если все получится 🙂 )

Я нахожу возможности Интернета по сближению людей невероятными.  Мое обычно письмо для семьи/друзей было прочитано и принесло утешение более чем 1 миллиону людей в Китае – сила охвата Интернета удивительна.  Хотя этот блог читают куда меньше людей, скоро его будут читать в 50 странах (включая те, о которых я даже никогда не слышал – спасибо, Википедия!) – что еще раз подтверждает силу охвата Интернета!

И все началось с простого письма.  Мы все связаны, и мир действительно тесен.

Это китайский сайт, где размещено мое письмо.  Его удобно читать, потому что оно представлено с построчным переводом с китайского на английский.  Я не знаю, как долго этот адрес будет активным, поэтому размещаю фотографию с сайта.

zhizhongli的个人博客分享http://blog.sciencenet.cn/u/zhizhongli

博文

和癌症作斗争(10):我们是不是还不够努

已有 1251 次阅读 2014-12-10 13:25 |系统分类:科普集锦

萝原创,版权所有。转载或任何疑问请联系作

周一早上打开公司邮箱,突然看到这样一封信,一个极聪明热情,亲自合成出我提到过无数次的肺癌新药 的有机化学家朋友,刚40多岁,两年前发现并治疗过的早期肠癌转移了,现在被诊断为肠癌晚期。真是造化弄人。

转发这封信,因为它让我看到一个难以想象的乐观,积极,专注科学家的光辉。也再次提醒自己为什么选择了癌症生物学这个领域来消耗自己的青春。开发抗癌药物路途是艰难的,但是身边不少被癌症影响的亲人朋友不断鞭策着自己勇敢向前。随时问问自己:我是不是还不够努力?!

与所有癌症生物学科研人员共勉。
Тема: Новая глава борьбы и радость бытия

邮件标题:对抗癌症,庆祝生命的新篇章

 Всем привет,

В общем … никогда не хотел писать такое письмо – и я, конечно, не планировал писать вам всем после моего радостного письма от 4 июня!

大家好,我本来永远也没想过要写这封信的,至少我没想到在刚给大家在6月4号发了庆祝邮件后马上又写这样这封信。(他在刚在6月4号发信告诉大家两年过去了,他的癌症还没有复发,生活很幸福)

Я только что получил результаты моего последнего ПЭТ-КТ. У меня рецидив, 4 стадия, рак вернулся в лимфоузлы и легкие.  С одной стороны, это звучит абсурдно, я себя чувствую на 100% здоровым, но с другой стороны, они наблюдают за этими увеличенными лимфоузлами с прошлого августа, и у меня было 10 месяцев, чтобы морально подготовиться к такой возможности.

我刚刚拿到我最新的CT扫描结果:我的直肠癌不幸复发了。而且因为癌症已经转移到了我的淋巴和肺部,我这次被诊断为4级晚期直肠癌。一方面,我觉得 这个结果无比荒谬,我自己感觉是百分之百的的健康。另一方面,因为医生从去年8月就已经发现我的淋巴结肿大,于是开始了各种检测,所以理论上我有10个月 的时间来准备迎接这个坏消息。

Когда я получил результаты своего первого ПЭТ-КТ в прошлом сентябре, где было написано «вероятность рака», я тут же выбежал из кабинета и пробежал свой первый полумарафон.  Через 9 месяцев, когда я получил результаты ПЭТ-КТ, подтверждающие, что теперь у меня 4 стадия, я сразу же выбежал из кабинета и пробежал свой второй полумарафон!  Даже пробежав 14 миль, я не ощущал одышки – неплохо для парня с парой опухолей в легких, а? 🙂

当年我去年9月第一次拿到CT扫描结果,显示我“癌症可能复发了”的那天,我忍不住马上冲出门去跑了我人生的第一次半程马拉松。九个月以后,我再次 拿到CT扫描结果,证实我确实得了4级晚期癌症后,我又马上冲出门去跑了我人生第二次半程马拉松。即使跑完超过22公里以后,我也完全没有觉得喘不上气, 对一个癌症晚期病人来说还不错吧:)

Пока еще не было принято окончательное решение по поводу лечения, но похоже, мне придется начать достаточно жесткую химиотерапию в июле, после того как я вернусь из столь необходимого моей семье отпуска в Мичигане. Хорошо, что мои опухоли растут медленно, поэтому, если они хорошо отреагируют на химиотерапию – а в целом мое здоровье неплохое – мой врач считает, что мой прогноз может быть вполне утешительным и долгосрочным – так что не пугаемся :). Это было бы чудесно – не только больше времени с моими детьми, Амели и Элени, но и больше времени для научных открытий в области иммунотерапии для колоректального рака, ведь именно сейчас очень умные ученые вовсю трудятся над этим!! Я неисправимый оптимист, если речь заходит о науке! Я также верю в пациентов с 4 стадией колоректального рака (с некоторыми из них я знаком лично), у которых наблюдается длительная полная ремиссия/излечение  – если это могло случиться с ними, не вижу причин, почему то же самое не может произойти со мной! Я по-прежнему оптимистично смотрю в будущее!

我最终的治疗方案还没有确定,但是看起来我这个七月份和人家休假回来就会开始接受相当高剂量的化疗。好消息是我的肿瘤长得非常慢,所以很有可能化疗 的效果会很好。这个因素加上我良好的身体状况,医生觉得我很可能会活很长的时间,所以请大家不要太惊慌。如果真是那样,对我来说真是上天的恩赐,让我不仅 能和我的女儿Amelie & Eleni分享她们快乐的童年,而且还让我有更多的时间,和很多非常聪明非常努力的科学家一起,来研究更好的能“治愈”直肠癌的免疫类药物。对于科学研 究,我是个强烈的乐观主义者。我的乐观也来自于和很多直肠癌晚期病人的交流,看到他们不少人都活了很长时间,甚至有人癌症最后消失不见了!如果这种奇迹能 发生在他们身上,那也很有可能发生在我身上!总之我是非常乐观的!

Помимо стандартной химиотерапии я активно изучаю клинические исследования.  За последние несколько лет удалось сделать немало медицинских открытий по разным опухолям – я уверен, что в конечном итоге они найдут что-то и для рака кишки.  Те из вас, кто занимается исследованиями в области онкологии/медицины – пожалуйста, сообщайте мне о каких-либо перспективных клинических исследованиях для колоректального рака! Я надеюсь, что буду вдохновлять вас на исследования именно в области колоректального рака (намек 🙂 )  Я также буду продолжать свою вспомогательную терапию – я уверен в том, что она отчасти помогает мне чувствовать себя прекрасно и замедляет рост опухолей, в связи с чем потребовалось 10 месяцев на их диагностику даже при постоянном контроле.

除去标准的化疗以外,我也在积极寻找新的临床实验药品。过去几年,针对多种癌症都有很多有效的新药出现。我相信我们对直肠癌也会找到更好的药物。如 果你是在做抗癌药物或者肿瘤科的临床研究,听到任何新的有希望的治疗直肠癌的临床实验,请务必告诉我。我希望这封信让大家都能专注研究直肠癌(呵呵,这里 算暗示吧)。我也会一直继续接受常规治疗,我相信过去的常规治疗是让我身体保持得很好,肿瘤长得很慢的重要原因:我的肿瘤长得慢到要花10个月才能被CT 确诊。

Я продолжаю верить и думаю, что так или иначе все сложится хорошо – мой новый диагноз нисколько не сокрушил мою веру.  Моя цель — оставаться рядом с моими детьми как можно дольше (в идеале десятки лет!), используя мой рак, чтобы показать им, как нужно надеяться и верить (и с точки зрения духа, и с точки зрения медицинских достижений!), никогда не прекращать борьбу за важные цели и никогда не жалеть о том, что преподносит нам судьба.  Я хочу донести до них тот самый урок, который мне преподали мои родители, когда я был ребенком – вместо того, чтобы концентрироваться на грустных новостях, думайте о всех тех хороших вещах, которые есть у нас.  Например – у меня уже был рак 4 стадии (и я не знал об этом) на школьном балу Амели прошлой осенью – и рак не смог испортить этот невероятный вечер, который мы никогда не забудем! А Элени – мы зовем ее чудо-ребенком, потому что во многом эта беременность протекала очень тяжело – у меня был метастатический рак в тот день, когда она родилась (и я не знал об этом), разве я могу сожалеть о чем-либо, когда у меня в жизни есть такая радость? Элени никогда не сдавалась и жила вопреки всем медицинским прогнозам, и я собираюсь поступать так же!

我依然保持着极度坚定的信念:无论发生了什么,一切都会好的! – 我新的诊断并没有动摇我的这个信念。  我的目标是尽量久的陪着我的孩子 (理想情况希望能陪几十年!),我要用我和癌症的故事向他们展示永远不要放弃希望 (无论是精神上的坚定,还是对医学进步的信念),不放弃努力,不因为生命中的困苦而失去乐观精神。我想让她们学到我的父母在我小时候教给我的道理: 不要总是想着那些让人失望的消息,而要把注意力放在那些无比美好的的值得感激的事物里。  举个例子 – 去年我在Amelie的学校和她一起跳“父亲和女儿”的舞蹈时我其实已经得了4级晚期癌症 (我当时并不知道), 癌症本身并没能阻止我们在一起度过了一个美好的难以忘记的夜晚。Eleni是我们的奇迹宝宝,因为她妈妈怀她的时候出了各种状况。她出生的时候我的癌症事 实上已经转移了(我当时并不知道)。 Eleni给我的生命带来这样的快乐,我有什么要难过的呢? Eleni奇迹般的活了下来,她从来没有放弃抗争。我今天也不会!

Расскажу вам анекдот, когда дочка спрашивает у папы, что он планирует делать после того, как он узнал о своем диагнозе 4 стадии:  И он ответил: Я планирую почитать тебе вечером книжку на ночь и проснуться завтра, как я обычно и делаю! Жизнь со всеми ее радостями продолжается.

我给大家讲一个小故事:一个小女儿问她的爸爸,当他知道自己得了4级晚期癌症后打算做些什么。 爸爸的回答是:我打算今晚和往常一样,在你睡觉前给你读一个故事,然后明天早上像每天一样醒来! 生活依然要继续,并且要继续充满乐趣。

Я не планирую больше массово рассылать новости о своем здоровье, но вы можете в любое время обращаться ко мне с любыми вопросами – я очень люблю общаться! Вы также можете дальше распространять это письмо, я мог случайно пропустить кого-то, кто очень поддерживал меня последние 2 года.

我不打算继续用群发邮件的方式给大家更新我的消息。但是任何时候都欢迎大家跟我联系,问我什么都行- 我是真的喜爱收到你们的信! 也欢迎大家转发这封邮件,我知道我可能不小心漏掉了一些在过去两年中非常支持我的朋友。

Я бы хотел завершить письмо моей фотографией с Амели и Элени, которую я сделал в памятный для меня день 4 июня.  Мы будем продолжать борьбу, чтобы радоваться жизни вместе еще долго. И я все равно считаю себя победившим рак – отсчет начинается с того момента, как вы узнали о своем диагнозе!

我想在最后给大家看看我和我的女儿Amelie & Eleni 在6月4号拍的庆祝生命的照片。我们将相守在一起,在未来很长时间里和病魔斗争,并且一直庆祝我的生命。同时我也将在每一天都庆祝我仍然是癌症幸存者——这从我听到我得了癌症的消息那一刻就开始了。

Спасибо всем вам (друзья, семья, церковь, коллеги) за невероятную поддержку и молитвы для меня и моей семьи за последние 2 года! Я бы не смог справиться со всеми проблемами с улыбкой на лице без моей замечательной жены!

谢谢大家(朋友,家人,教堂,同事),感谢你们在过去的两年对我和我的家人无限的支持和祈祷。我想特别感谢我的妻子,没有她,我不可能一直微笑面对生命中的这么多挑战。

 Всем спасибо, Том!

大家加油 Tom!

2014_06-hubbit-cancer-2nd-anniversary-party

本文引用地址:http://blog.sciencenet.cn/blog-2095011-849899.html  此文来自科学网李治中博客,转载请注明出处。
上一篇:和癌症作斗争(9):中医能治疗癌症么
下一篇:和癌症作斗争(11):神奇的抗氧化保健品

One Comment on “Как тесен мир

  1. Уведомление: Via an Evening Train from Moscow to Voronezh to San Diego | AdventuresInLivingTerminallyOptimistic

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход /  Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход /  Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход /  Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход /  Изменить )

Connecting to %s

%d такие блоггеры, как: